什么是血友病?
血友病属于一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,是由于体内凝血因子Ⅷ(FⅧ)基因或凝血因子IX(FIX)基因缺陷,导致FⅧ或FIX缺乏,而使患者终身凝血功能异常,终身易于出血。
血友病是一种遗传性出血性疾病,自出生时即可发病,伴随终身。如患者得不到标准规范的治疗,有很高的致残及致死率。而接受标准规范治疗的患者,可以相对正常的生长发育,避免残疾。在发达国家,血友病患者的生活质量及预期寿命基本接近正常人群。(来源:百度健康医典)
2023年4月17日是第35个“世界血友病日”,活动主题是“人人可及:预防出血”,旨在提高全社会对血友病的关注和支持,科学防治出血,优化防治策略,提高规范诊疗能力和照护管理水平,促进人人享有治疗的机会。
一家两位血友病患者,境况大不相同
聪聪今年上小学了,生龙活虎的看起来和普通男孩一样,但聪聪其实是一名血友病患者。从出生后聪聪就有凝血功能异常的表现,但确诊并没有费波折,家人很快就“锁定”血友病这一怀疑,这是因为,聪聪的家族里就有血友病患者。
聪聪的舅舅也是从小就确诊了血友病,但是因为经济条件的原因,他没能规范治疗。“凝血因子一针就得上千元,一个月得打上好几次,年龄越大体重越重凝血因需求量越大,我们只能省着打,有时候关节磕了,才到医院去打凝血因子。”聪聪的家人说到,后来凝血因子进医保了,聪聪舅舅治疗才能增加补充凝血因子的频次,但是疾病控制得并不好,因为反复出血,聪聪舅舅的关节受损,只能坐轮椅了。
同样是血友患者,聪聪就要幸运得多,确诊时凝血因子已经进了医保,还从治疗之初就得到了南京市慈善总会血友病项目的支持,目前孩子8岁,除去医保后每月在凝血因子补充上还需自费4536元,慈善项目再补贴4536元,实际上已经实现了零自费。聪聪可以正常运动、旅游,虽然和其他男孩一样活泼好动,但家人不用太过担心孩子的健康。
科跃奇Co-pay慈善援助项目
血友病患者需终身用药,药品价格不菲。为了帮助血友病患者获得更多规范治疗的机会,南京市慈善总会与中华慈善总会合作开展“科跃奇Co-pay慈善援助项目”,旨在以中华慈善总会、地方慈善机构、医疗保险和患者共同承担血友病治疗费用的模式,帮助南京地区甲型血友病患者获得科跃奇的治疗,提高血友病患者的生活质量。