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2018-09-27 15:54
来源:本站
有这样一个群体,他们的生命特别脆弱,从小就经不起磕磕碰碰,一个小伤口就可能血流不止,换颗牙甚至都有可能致命……他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。
关爱血友病患者,南京市慈善总会一直在路上。在中秋、国庆双节来临之际,市慈善总会工作人员走访慰问了我市部分血友病患者家庭,为他们送上了节日的问候与祝福。
那个时候的医疗条件差,还没有凝血因子,整个社会对我们的关注也不如现在。
亚波今年54岁,在很小的时候就被确诊为血友病。记得童年时代,他不敢和小伙伴放肆地玩耍,不敢参加运动会。“每次关节出血都会疼得死去活来,那种疼真的无法描述。”他的孩童时代是在谨慎和痛苦中度过的。限于当时的医学条件一直没有得到良好的治疗,亚波做了左腿截肢手术,如今要依赖拐杖才能正常行走。
血友病患儿小时候不干预,长大后90%会残疾儿童期积极治疗,长大可以正常生活。
如果在出血发生之前,能够定期补充凝血因子,使其在血液里保持一定浓度,患者就能够像正常人一样生活。尤其是针对儿童患者,良好的预防治疗可极大减少出血次数,避免因出血而造成的关节损害。睦鑫是个聪明伶俐、活泼好动的小男生,因患血友病,妈妈总是小心翼翼地照顾他,必须时刻避免哪怕是极细微的碰撞和创伤,因为一旦出血就很难止住。
“幸亏儿子的病发现得早,以后只要坚持打因子,儿子还是能像正常人一样健康成长。”睦鑫妈妈说。睦鑫妈妈说的“打因子”,是指输注外源性凝血因子制剂,这是当前治疗血友病患者出血症的主要方法。但很快,睦鑫妈妈对血友病治疗的困难有了更深刻的理解,对她的家庭来说,这种困难,首先是高昂的治疗费。现在通过南京市慈善总会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”,让睦鑫治病的难题迎刃而解。
也许大家还惦记着去年我们走访过的小患者涵旭,今年再见到他,小涵旭的个子又长高了不少,现已上中班。小涵旭和妈妈一同来到家门外迎接来访的客人们,一路上蹦蹦跳跳,非常开心。
小涵旭目前也在接受常规的预防治疗,身体状况不错,可以与同龄的孩子们快乐地玩耍。小涵旭的妈妈对南京市慈善总会表达了感谢,拜科奇慈善援助项目的实施极大地减轻了这位母亲肩上的重担,同时她也希望有更多类似的患者能够得到救助,像他们一样拥抱美好生活。
此次走访,南京市慈善总会一方面为患者送上节日祝福,希望让他们感受到社会的关爱;另一方面深入调研患者的情况,为更好地开展拜科奇慈善项目提供参考与新的思路。
“拜科奇Co-pay慈善援助项目”是南京市慈善总会开展的救助贫困甲型血友病患者的慈善援助项目,自2015年10月开展以来取得了良好的成效。截止到2018年8月底,该项目共为73名入组患者发放援助款近200万元,帮助患者减轻了经济负担,提高了生活质量。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。发病原因是由于患者先天性凝血因子缺乏,导致其凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。
由于经济等诸方面因素,我国血友病的防治与发达国家相比差距很大,关节畸形等发生率很高,严重影响患者的生活质量乃至寿命,给社会和家庭造成很大的压力。